π₯ Eigonwijze vraagtekens bij diagnoses
π‘ Decennia lang leed ik aan immens intense hoofdpijnen. Rampzalig pijnlijk en langdurend. Eindeloos foutief gediagnostiseerd als migraine, spanningshoofdpijn, arteriitis temporalis, opgekropte woede, oud trauma, aanstellerij, hypochondrie, en zowaar sociale vrezen. Eigonwijs wist ik zeker dat dat allemaal niet klopte.
π Uiteindelijk kwam een alternatieve arts met de goede diagnose: clusterhoofdpijn, bijgenaamd 'zelfmoordhoofdpijn'. Dat label nam de pijn niet weg, maar de onzekerheid wel.
π‘ Aanvallen van clusterhoofdpijn (cluster bombardementen) golden als ongeneeslijk. Migraine is er niets bij. En geen pijnstiller kon er tegen op.
π Na eindeloos zoeken realiseerde ik me dat er teveel hete energie in mijn hoofd zat. En dat ik die op de een of andere manier zelf naar beneden moest brengen. Uiteindelijk vond ik een speciale vorm van chi kung (qigong) waarbij alles grotendeels draaide om aarden, gronden. Tijdens de allereerste proefles voelde ik: dit gaat me helpen. Zowaar: na langdurige training en hulp van wat paddo's verdween de clusterhoofdpijn helemaal. Tijdens een enorm intense aanval wist ik: nu is het klaar, afgelopen. En dat klopte. Het ongeneeslijke genas.
π‘ Tientallen jaren had ik slaapproblemen. Door onrust in mijn voeten en benen. Vaak viel ik pas om 3 of 4 's nachts in slaap. Met vermoeidheids-, werk- en relatieproblemen als gevolg. Massages, kruiden, acupunctuur, acupressuur, voetbaden, hypnose, enzovoorts: die hielpen niks. De uiteindelijke diagnose luidde RLS: Restless Legs Syndroom, rusteloze benen. Het aanbevolen medicijn: levodopa. Het bekende middel voor de ziekte van Parkinson.
π Aan de levodopa wilde ik niet. Omdat het verslavend werkt, veel bijwerkingen heeft, en je er steeds meer van nodig hebt. Uiteindelijk vond ik de super-simpele oplossing: 's nachts sportieve compressiesokken dragen...
π‘ Steeds meer pijn en bewegingsproblemen ontstonden in en rond mijn duimen. De diagnose luidde: beginnende reuma, daar moet je mee leren leven.
π De pijnen verdwenen totaal, toen ik tijdens het slapen op mijn zij nooit meer een hand legde onder mijn hoofd van een paar kilo.
π‘ Een paar jaar terug voelde ik in mijn handpalmen: verdikkingen, harde strengen, bobbels, jeuk, druk, lichte pijn, harde draden en knobbels. Maandenlang verergerde dat. De deprimerende diagnose van de huisarts: contractuur van Dupuytren. Ongeneeslijk... De enige optie: wellicht ooit een operatie die het bindweefsel doorsnijdt of verwijdert, om de kromtrekkende vingers weer ietwat normaal te laten bewegen. Waarna de ellende zich onvermijdelijk zou herhalen.
π Ik deed meditaties en chi kung gefocust op mijn handen, invoeloefeningen. Plus wat massages. En stopte met zware belasting, zoals boksen tegen een bal aan elastiek. Resultaat: mijn handen weer 99% normaal.
π‘ Geleidelijk aan kreeg ik flinke pijnen in mijn bovenarmen. Waardoor ik armen en schouders steeds minder goed kon bewegen. Fysiotherapie en oefeningen hielpen helemaal niets. Diagnose van de huisarts: PMR = polymyalgia rheumatica = spierreuma. Een auto-immuunziekte waarbij je afweersysteem je eigen lichaam aanvalt. Daardoor ontstaat er een ontstekingsreactie in je slijmbeursen, peesschedes en je schouder- en heupgewrichten. Advies: langdurig prednison plus paracetamol gebruiken. Eigonwijs slikte ik het verhaal niet, en wilde niet aan de prednison.
π Een arts voor 'integrative medicine' vermoedde een simpele slijmbeursontsteking in de schouders. Een pijnloze prik loste daarna alle problemen op. De pijn bleef een jaar weg. En kwam toen - zoals voorspeld - terug. Weer een zo'n prik? Nee, ik koos eigonwijs voor toepassing van een hete, vochtige handdoek om de bovenarm. Dit op advies van een Japanse expert in de "Imoto Seitai" methode. Na 3 keer verdween de pijn helemaal. Totaal, gratis voor niks. Gewoon door een hete, vochtige handdoek...
π‘ Eind 2012 belandde ik opeens in de mallemolen van kankeronderzoek. Door een dikke, harde klier. Men onderzocht uitgebreid mijn bloed. En men wilde die klier verwijderen voor verder onderzoek. Maar ik wilde eigonwijs geen gesnij in mijn lijf, dus weigerde dat. De artsen vonden dat ronduit heel dom.
π Maar een week later feliciteerde de hematoloog me zowaar met mijn besluit. Het bloedonderzoek bleek voldoende informatie op te leveren.
π‘ Daarna kwam de diagnose: CLL, Chronisch Lymfatische Leukemie. Gelukkig een langzaam verlopende kwaal. Pas tien jaar later bleken medicijnen nodig. Men adviseerde toen chemotherapie en/of immuuntherapie. Met veel gedoe in het ziekenhuis.
π Eigenzinnig raadpleegde ik een online keuzehulp. En las van alles over mogelijke bijwerkingen. Ik koos uiteindelijk zelf voor de minst ingrijpende therapie: chemo-pilletjes. Daarvoor geldt een standaarddosering. Maar... ik heb een super lichtgewicht lijf. Daarom wilde ik eigonwijs slechts de helft van de gebruikelijke doses β net zo als lichtgewicht Japanners die krijgen. Dat lukte, en werkte een jaar lang prima.
π‘ Daarna verminderde de effectiviteit van die pilletjes. Het advies luidde: een behandeling die men mij voorheen afraadde. Immuun/chemotherapie met vele bezoeken aan het ziekenhuis, narcoses, extra medicijnen en pijnbestrijding. Allemaal met een eindeloze hoeveelheid mogelijke bijwerkingen.
π Weer eigonwijs koos ik voor uitsluitend een maandelijkse bloedtransfusie, zonder verdere therapie. Omdat ik geen zin had in ook maar één van die bijwerkingen. Naast de vermoeidheid die ik toch al ervaar. Dood ga ik uiteindelijk toch. Zoals iedereen.
π‘ In 2025 ontstond steeds vaker het verschijnsel dat mijn energie "wegzakte". Na wat praten of iets eten, en op allerlei andere momenten, volgde de sterke behoefte om de ogen te sluiten en te gaan liggen. Het advies van allerlei kanten: je moet zo snel mogelijk terminale zorg krijgen, en naar een hospice!
π Ik betwijfelde eigonwijs dat ik er nΓΊ echt klaar voor was om in een hospice te eindigen. Dit idee borrelde op: misschien kan ik iets doen aan mijn steeds veel te lage bloeddruk van 80/58 of lager. Met behulp van ChatGPT vond ik een heleboel tips. Die veel verder gingen dan "meer zout nemen". Door een deel van die tips toe te passen (een heel gedoe...) voelde ik me af en toe wat beter. En stelde ik dat eventuele hospice nog een poosje uit. Drie weken later had ik volgens vijf ziekenhuismetingen een bloeddruk van gemiddeld 91/60...
De les uit dit alles? Luister niet alleen naar de artsen, maar doe ook je eigen onderzoek. En luister ook naar je eigen intuΓ―tie en gevoel. Met alle risico's van dien. Maar risico's bestaan er altijd.
π
Β© Robberto Bos